Усталость

Жизнь с таким заболеванием, как болезнь Крона или колит, сама по себе может быть утомительной работой. Многие люди с болезнью Крона или колитом сталкиваются с усталостью. Усталость может ощущаться как бесконечная вялость, недостаток энергии или чувство изнеможения, которое не проходит после отдыха или сна. Но ее бывает очень трудно описать, поскольку она сказывается на каждом человеке по разному.

Что такое усталость?

"Я думаю, что усталость может быть немного стигматизирована, и пациенты могут бороться с ней, не желая признаваться из-за страха, что их сочтут "ленивыми", в то время как на самом деле усталость и утомление находятся в совершенно разных лигах".

Ширли

Живет с колитом

Для людей с болезнью Крона или колитом усталость может быть:

1. Физической (снижение энергии или сил, ощущение тяжести).

2. Умственной (низкая мотивация, концентрация или бдительность). Ощущение "тумана в голове".

3. Сочетание физической и умственной усталости.

Люди с другими заболеваниями, такими как диабет, рассеянный склероз и рак, также испытывают усталость. Это реальный симптом, с которым может быть очень трудно жить.

Одна из самых сложных вещей, связанных с усталостью, заключается в том, что она может быть непредсказуемой. Вы можете заметить, что уровень вашей энергии меняется изо дня в день или даже от часа к часу. Некоторые люди говорят, что для них это как "удар о кирпичную стену".

Но усталость также может накапливаться очень медленно, настолько медленно, что вы ее не замечаете. Это может затруднить определение того, что для вас нормально. Как невидимый симптом, это иногда трудно объяснить другим. Но важно помнить, что усталость не является личным недостатком и ее не нужно стесняться.

"В одну минуту я буду функционировать, как мне кажется, совершенно нормально и чувствовать себя прекрасно, а в следующую минуту, без всякой на то причины, я внезапно истощусь и не буду иметь энергии".

Усталость у участника исследований по ВЗК

Как много людей живут с усталостью?

Если вы испытываете усталость, вы не одиноки. Примерно 7 из 10 людей с болезнью Крона и колитом испытывают усталость во время обострения. Усталость также часто встречается, когда болезнь Крона и колит не активна (в стадии ремиссии). Примерно 4 из 10 человек испытывают усталость, когда болезнь Крона или колит находится в стадии ремиссии.

Усталость чаще или сильнее проявляется в определенных группах. К ним относятся:

1. Люди, которые ранее перенесли операцию

2. Женщины

3. Люди, испытывающие депрессию или тревогу

4. Люди, у которых наблюдаются осложнения вне кишечника, например, проблемы с суставами или глазами.

5. Люди, живущие с болезнью Крона

Исследования усталости и микроскопического колита, а также усталости и неклассифицированной воспалительной болезни кишечника проводились реже. Тем не менее, проведенные на сегодняшний день исследования показывают, что усталость является общим симптомом для обоих этих заболеваний.

"Усталость - это, пожалуй, самая сложная неосязаемая часть ВЗК. Невидимая битва, которую организм ведет с ВЗК и лекарствами, вызывает глубокое разочарование. Это может перегружать планы, работу и это невероятно трудно объяснить другим".

Кэтлин

Жизнь с болезнью Крона

Как заметить усталость?

Иногда может быть трудно понять, является ли ваша усталость нормальной или нет. Возможно, её замечал кто-то другой.

Усталость может повлиять не на все сферы вашей жизни - вы можете обнаружить, что одни дела всё ещё возможно выполнять, но другие - с трудом.Один из способов попытаться определить, есть ли у вас усталость, - это посмотреть на различные стороны вашей повседневной жизни и посмотреть, не сложнее ли все, чем вы ожидаете.

“Когда я чувствую усталость, все мое тело и мозг отключаются, как будто что-то вытеснило каждую частицу энергии из моего тела и разума. Я не могу думать, я не могу сосредоточиться, у меня нет сил что-либо делать.... простые повседневные задачи, такие как встать, надеть тапочки или приготовить чашку чая, кажутся огромным испытанием, как восхождение на гору с привязанными к спине валунами"

Донна

Живет с болезнью Крона

Физическая активность

Если вы чувствуете усталость, физическая активность, такая, как спорт, а также повседневные занятия, такие как домашние дела или походы за продуктами может оказаться для вас тяжелее, чем вы ожидали. В плохие дни даже поход в ванную может показаться марафоном. Возможно, вы чувствуете себя прекрасно, выполняя упражнения, но замечаете, что после этого вам требуется гораздо больше времени, чтобы восстановиться.

Общественная деятельность

Жизнь с усталостью может затруднить некоторым людям общение с друзьями и семьей. Вы можете обнаружить, что отменяете планы или избегаете встреч с людьми; что сосредоточиться и участвовать в беседах становится все труднее. Возможно, вы начнете замечать, что перестаете заниматься такими вещами, как поездки в отпуск, встречи с друзьями или хобби. Или же вы можете заставить себя что-то делать, но после этого почувствуете недомогание. Другие люди могут заметить, что вы кажетесь замкнутым и не таким, каким обычно бываете.

Эмоции

Все, что так сильно влияет на вашу жизнь, как усталость, может изменить ваше настроение. Если вы не можете делать столько, сколько вам хотелось бы, вы можете почувствовать разочарование и гнев. Некоторые люди обнаруживают, что усталость заставляет их чувствовать себя изолированными и одинокими. Вы можете почувствовать, что потеряли некоторый контроль над своей жизнью. У некоторых людей усталость может быть связана с тревогой или депрессией.

Отношения

Вы можете заметить, что усталость влияет на ваши отношения с близкими людьми; так же может показаться, что люди не понимают, как вы устали. Или вы можете начать чувствовать вину за то, что ваши близкие делают что-то лишнее, чтобы помочь вам. Усталость также может повлиять на интимные отношения и сексуальную жизнь.

Память и концентрация

Вы можете заметить, что усталость мешает ясно мыслить, влияет на концентрацию внимания и память. При сильной усталости некоторые люди не могут нормально говорить и запинаются на словах. Это состояние очень влияет на работоспособность.

“Я сидела на кухне и плакала, потому что не могла принять решение по какому-то вопросу, а дети спрашивали, что со мной. Я так устала”.

Усталость у участника исследования ВЗК

Работа и образование

Вы можете заметить, что усталость влияет на работу; может казаться, что вы не поспеваете за другими, как обычно. Сообщается, что усталость является одной из основных причин, по которой люди с болезнью Крона и колитом испытывают проблемы на работе. Это может означать сокращение вашего рабочего времени или увольнение.

Для студентов усталость может затруднить выполнение домашних заданий и экзаменов. Это также может повлиять на общение, волонтерство и спорт.

Разговор с другими об усталости

Усталость, как и боль, бывает трудно объяснить другим людям. Здесь мы дадим вам несколько советов о том, как описать свою усталость другим людям.

“Я редко чувствую себя так, но мне бы очень хотелось, чтобы, когда я действительно ощущаю усталость, другие могли понять, что я не "просто устала", я полностью истощена, физически и морально. Я думаю, что другим следует гораздо больше понимать, что такое реальная усталость."

Донна

Живёт с болезнью Крона

Поиск нужных слов

Люди чувствуют усталость по-разному. Попробуйте записать несколько слов, которые передадут то, что вы чувствуете. Или, возможно, вам будет полезно записать, как это влияет на вашу жизнь.

В одном из наших исследований люди с болезнью Крона и колитом использовали некоторые из следующих фраз, чтобы описать свою усталость:

“Мозговой туман”

“Большая черная дыра”

“Полностью уничтожен”

“Просто разбит вдребезги”

“Режим зомби”

“Просто чувствую себя очень, очень усталым, и никакой внутренней энергии...Я смертельно устал".

Информирование вашей медицинской бригады

Многие люди с болезнью Крона и колитом живут с усталостью, но в клиниках об этом редко спрашивают.

Возможно, вам будет труднее говорить об усталости, если ваша медицинская команда не спросит вас об этом. Но очень важно, чтобы вы чувствовали себя в состоянии рассказать о своих проблемах.

Если вы говорите врачам и медсестрам, что устали, это не всегда вызывает такую же тревогу, как другие симптомы болезни Крона или колита. Но жизнь с постоянной усталостью, которая мешает вам жить нормальной жизнью, - это обоснованное беспокойство. Поэтому, возможно, вам придется надавить больше, чем обычно, чтобы убедиться, что ваша усталость оценена.

Возможно, вам поможет подготовка вопросов перед приемом в клинике. Также может помочь обдумать слова, которые описывают ваши ощущения. Это также поможет вам рассказать о том, как усталость и другие симптомы влияют на вас.

“Безусловно, это самый трудный симптом, который можно вынести. Это истощает вас физически и морально. Это невероятно трудно объяснить и понять - даже тем, кто от этого страдает ”.

Аноним

Живёт с болезнью Крона

Причины усталости

Воспаление и активность заболевания

Мы знаем, что усталость чаще всего возникает у людей с активным воспалением в кишечнике. Это может показаться очевидным - когда вам плохо, вы чувствуете себя более уставшим. Но не только симптомы, такие как боль и диарея, могут привести к усталости; так же это могут быть химические вещества, выделяемые при воспалении. Химические вещества, выделяемые в кровь во время болезни, могут влиять на мозг и мышцы, заставляя вас чувствовать себя слабым, сонным, голодным и менее мотивированным.

Диета и питательные вещества

Вы можете обнаружить, что из-за болезни Крона или колита вам трудно получать достаточное количество питательных веществ. Это может способствовать тому, что вы чувствуете усталость. Если ваш кишечник воспален, он не может впитывать (поглощать) некоторые питательные вещества, необходимые вашему организму. Плохое питание, также называемое недоеданием, может быть вызвано диареей или тем, что вы едите недостаточно. Если у вас была операция по удалению части кишечника, это также может затруднить усвоение питательных веществ организмом.

Если у вас низкий уровень какого-либо питательного вещества или витамина, это называется дефицитом. Усталость может быть связана с низким уровнем:

• Железа
• Витамина B12
• Витамина D
• Фолатов
• Тиамина
• Кальция
• Магния
• Селена

Анемия

Анемия - это когда в организме низкий уровень здоровых красных кровяных телец. Красные кровяные тельца переносят кислород по организму. А кислород - это один из ключевых ингредиентов, который дает нашему организму энергию. Поэтому, если у вас анемия, ваш организм не может получить достаточно энергии, и вы можете устать.

При анемии может возникнуть одышка или головокружение. Также могут возникать головные боли. Анемия диагностируется измерением уровня гемоглобина.

Анемия может быть осложнением болезни Крона и колита. Примерно у 2 из 10 человек с болезнью Крона или колитом есть анемия. Она чаще встречается у людей, поступивших в больницу с активной формой заболевания. Примерно у 7 из 10 пациентов, поступивших в больницу с активной формой болезни Крона или колита, есть анемия.

Существует множество различных типов анемии. При болезни Крона и колите наиболее распространенным типом анемии является железодефицитная анемия. Железо необходимо для образования красных кровяных телец.

Психическое здоровье

Тревога, депрессия и стресс связаны с усталостью у людей с болезнью Крона и колитом. Часто они наблюдаются вместе, поэтому трудно определить, являются ли тревога, депрессия и стресс причинами усталости или ее следствием. Стресс может спровоцировать воспаление, боль и трудности со сном. Эти симптомы также могут усугублять усталость.

Другие осложнения или состояния

Люди с некишечными (внекишечными) осложнениями болезни Крона и колита, такими как боль в суставах или глазах, по-видимому, имеют более высокий уровень усталости. У людей, перенесших операцию по поводу болезни Крона или колита, также наблюдается повышенная утомляемость.

Мы знаем, что примерно у 3 из 10 людей, страдающих болезнью Крона или колитом, даже в период ремиссии сохраняются такие симптомы, как диарея или запор. У некоторых людей эти симптомы вызваны тем, что они живут с синдромом раздраженного кишечника (СРК), а также с болезнью Крона или колитом. Усталость также связана с СРК.

Стоит подумать о том, не может ли ваша усталость быть вызвана другим заболеванием. Болезнь Крона или колит повышают риск развития других иммуноопосредованных заболеваний, таких как ревматоидный артрит или анкилозирующий спондилит. Люди с этими заболеваниями также испытывают повышенную утомляемость.

Расстройства щитовидной железы, диабет и заболевания почек могут вызывать усталость у населения в целом.

Синдром хронической усталости (СХУ), также известный как миалгический энцефаломиелит или МЭ, - это длительное заболевание с многочисленными симптомами. Наиболее распространенными симптомами являются сильная усталость и общее плохое самочувствие. Диагноз CХУ может быть поставлен, если вы страдаете от длительной усталости, которую невозможно объяснить другими причинами. Появляется все больше доказательств того, что воспаление в кишечнике может способствовать развитию этого синдрома.

Лекарства

Стероиды и лекарства, влияющие на иммунную систему, включая азатиоприн, меркаптопурин и метотрексат, были связаны с усталостью у некоторых людей. Стероиды могут влиять на режим сна, что может способствовать утомляемости. Длительное применение стероидов связано с мышечной и костной слабостью.

Плохой сон

Многие люди с болезнью Крона и колитом испытывают проблемы со сном, даже в период ремиссии. По данным одного исследования, почти 5 из 10 человек отмечают плохой сон в период ремиссии, и почти 8 из 10 человек с активной формой заболевания.

Исследования показали, что у людей с болезнью Крона и колитом, страдающих усталостью, микробиом кишечника менее разнообразен, чем у людей с болезнью Крона и колитом, не страдающих усталостью. Но хотя они могут быть связаны между собой, мы не знаем, вызывает ли одно заболевание другое.

Мы знаем, что существует прямая связь между кишечником и мозгом. Это называется "ось кишечник-мозг". Аномальный уровень кишечных бактерий также наблюдается при других заболеваниях, основным симптомом которых является усталость, например, при синдроме хронической усталости и депрессии.

Мышечная масса и сила

Люди с болезнью Крона и колитом имеют меньшие мышцы и меньшую мышечную силу, чем люди без этих болезней. Вероятно, это связано со многими факторами, такими как уровень питания, а также с тем, что мышцы не так часто используются во время болезни. Химические вещества, выделяемые во время обострения, также могут влиять на мышечную массу и силу.

Способы справиться с усталостью

Усталость может быть вызвана множеством различных причин. Это означает, что вы и ваш медицинский персонал можете попытаться взять её под контроль.

Проверьте, нет ли у вас обострения

Если вы испытываете усталость, это может быть признаком обострения заболевания. Поэтому стоит как можно раньше сообщить об этом вашей команде ВЗК или терапевту. Контроль над своим состоянием - одна из самых важных вещей, которые вы можете сделать для снятия усталости. Контролируя воспаление и такие симптомы, как боль, вы сможете уменьшить усталость.

Если вы обратитесь к своему медицинскому работнику, он может попросить вас сделать некоторые анализы. Вас могут попросить сдать анализы крови и кала. Также вас могут направить на колоноскопию, чтобы проверить, нет ли в кишечнике признаков активного заболевания.

Проверьте, нет ли у вас анемии или дефицита питательных веществ.

Если ваше заболевание находится под контролем, следующим шагом может быть проверка крови на анемию или низкий уровень питательных веществ. Однако не все питательные вещества можно легко проверить. Ваш врач может проверить уровень железа, витамина B12, фолатов, витамина D, магния и кальция.

Постарайтесь узнать у своего медицинского персонала, на что они проверяют кровь. Возможно, будет полезно записать результаты, чтобы в будущем вы могли сравнить их. Даже если все ваши анализы крови в порядке, это может помочь вам почувствовать свою причастность к лечению и знать цифры.

Если у вас железодефицитная анемия, то вам могут назначить дозу железа либо в таблетках, либо через капельницу, что часто помогает при усталости. Однако люди, не страдающие анемией, но имеющие низкий уровень содержания железа, обычно не получают положительных результатов в снижении уровня усталости после замены железа. Витамин B12 и фолаты также используются для лечения некоторых видов анемии. В более тяжелых случаях для лечения анемии может потребоваться переливание крови.

Повышение уровня витамина D может помочь при усталости, но доказательств этому мало (но он полезен для костей, поэтому стоит лечиться, если у вас низкий уровень). Есть некоторые данные о том, что высокая доза тиамина может помочь снизить утомляемость у людей с болезнью Крона и колитом. Но необходимо провести дополнительные исследования, прежде чем это станет обычным лечением.

Лечение других симптомов

Если вы испытываете другие симптомы, влияющие на уровень энергии, например, вздутие живота или боль, вам стоит ознакомиться с нашей информацией о лечении симптомов. Некоторые люди считают полезным вести дневник симптомов. Также полезно записывать, что еще происходит в вашей жизни, например, стресс на работе или изменения в рационе питания, чтобы понять, есть ли какие-то закономерности. Это может помочь вам внести изменения в вашу повседневную жизнь и отследить, помогает ли это вашим симптомам.

Диета и гидратация

Многие люди с болезнью Крона или колитом по разным причинам не получают достаточно питательных веществ в свой организм. Это может быть особенно тяжело в период обострения или если вы заметили, что определенные продукты питания ухудшают ваши симптомы.

Если вы не знаете, что изменить в своем рационе, возможно, будет полезно обратиться к диетологу. Вы можете поговорить с вашим лечащим врачом или командой ВЗК о направлении к нему.

Вы можете обнаружить, что некоторые продукты вызывают, ухудшают или облегчают симптомы. Однако если вы измените свой рацион и откажетесь от некоторых продуктов, это может привести к дефициту питательных веществ. Прежде чем отказываться от продуктов, посоветуйтесь с диетологом или другим медицинским работником.

Некоторые люди считают, что прием других добавок, таких как масла омега-3 (содержащиеся в жирной рыбе и некоторых других продуктах), помогает справиться с усталостью. Однако научных данных, подтверждающих это, мало. Некоторые витаминные добавки могут влиять на всасывание пероральных лекарств, поэтому постарайтесь сообщить своему медицинскому персоналу, если вы принимаете какие-либо добавки, и они могут посоветовать, как распределить прием таблеток в течение дня.

Можно легко поймать обезвоживание, особенно в период обострения. Вы можете обнаружить, что пить понемногу и часто - это легче, чем выпить много за один раз. Если вы часто болеете или у вас частая диарея, вам также может потребоваться восполнение сахара и соли. В этом могут помочь безрецептурные растворы для регидратации. Но если у вас сильное обезвоживание, возможно, вам стоит обратиться за советом к специалистам по ВЗК.

Физическая активность

Это может показаться странным, но физические упражнения могут помочь вам справиться с усталостью. В одном исследовании было замечено, что люди с болезнью Крона и колитом, которые занимаются спортом, даже немного в течение недели, чувствуют себя менее уставшими, чем те, кто вообще не занимается спортом. Другие исследования показали, что программы физических упражнений могут помочь снизить утомляемость у людей с болезнью Крона и колитом. Вам не нужно слишком напрягаться - даже короткая прогулка или десять минут простой йоги могут помочь.

Забота о своем психическом здоровье

Если вы беспокоитесь о своем психическом здоровье, попробуйте поговорить с вашим терапевтом или командой ВЗК. В некоторых группах по лечению ВЗК есть психологи, которые могут помочь. Вы также можете самостоятельно обратиться в местные психологические службы. Они могут оценить вас и определить, какая поддержка вам может понадобиться.

Некоторые методы разговорной терапии, в частности, терапия принятия и приверженности (ACT), могут помочь справиться с психологическими симптомами болезни Крона и колита. Было проведено несколько небольших исследований, которые показали, что психологическая терапия также может помочь улучшить утомляемость у людей с болезнью Крона и колитом.

Улучшение сна

Если вы плохо спите, стоит проверить, нет ли у вас обострения заболевания. Такие симптомы, как боль и внезапная необходимость сходить в туалет, могут легко нарушить сон, поэтому важно взять их под контроль. Плохой сон также связан с ранними признаками воспаления. Депрессия и тревога также могут быть причиной плохого сна.

Иногда другие вещи, не связанные с болезнью Крона или колитом, могут ухудшить режим сна. Гигиена сна - это термин, используемый для описания здоровых привычек сна.

Лекарства

Если вы принимаете лекарства, которые связаны с плохим сном или усталостью, например, стероиды, вам стоит поговорить с вашим лечащим врачом. Они могут дать совет, как справиться с этой проблемой, или даже предложить перейти на другое лекарство. Всегда советуйтесь со своим врачом или медсестрой, прежде чем прекращать прием лекарства. Внезапное прекращение приема стероидов может быть опасным.

Работа и образование

Если у вас проблемы с работой из-за усталости или наоборот, вам может помочь наш справочник по трудоустройству. В нем содержится информация о том, как болезнь Крона и колит могут повлиять на работу, и что вы можете сделать, если у вас возникли трудности. Вашему работодателю может быть полезно ознакомиться с нашим руководством для работодателей для получения дополнительной поддержки и информации.

Школы и университеты часто могут работать со студентами, чтобы помочь им справиться с такими симптомами, как усталость. Они могут продлить сроки сдачи экзаменов или предоставить вам дополнительное время во время экзаменов.

Другие средства, которые могут помочь справиться с усталостью

Некоторые люди считают, что пробиотики помогают им повысить уровень энергии. Однако пока не проводилось исследований, чтобы выяснить, помогают ли пробиотики справиться с усталостью людям с болезнью Крона и колитом.

Были получены обнадеживающие результаты, показывающие, что электроакупунктура может помочь справиться с усталостью. Однако результаты являются ранними, и необходимы дополнительные исследования.

Прекращение курения и уменьшение количества выпиваемого алкоголя также могут помочь справиться с усталостью.

Бюджетирование энергии

Жить с усталостью означает жить с ощущением нехватки энергии, и изо дня в день вам, возможно, придется определять приоритеты, на что вы "тратите" эту энергию. Например, если у вас намечается вечеринка по случаю дня рождения, на которую вы хотите пойти, вы можете обнаружить, что за несколько дней до и после вечеринки вам нужно не напрягаться. Для некоторых людей сравнение усталости с бюджетированием денег может быть полезным способом описать усталость другим людям.

"Я обнаружил, что очень легко перегореть, не осознавая этого. Мне потребовалось время, чтобы скорректировать свои ожидания относительно того, что я смогу сделать за день в периоды ремиссии и обострения".

Чарльз

Живёт с воспалительным заболеванием кишечника

Спокойствие и просьба о помощи

Будьте добры к себе. Знайте, когда вам нужно остановиться и отдохнуть. Может потребоваться время, чтобы понять, что вы можете делать, а что нет, и это может расстроить.

Разговор с другими людьми о вашей ситуации может помочь. Исследования показывают, что люди с усталостью чувствуют себя счастливее, если их близкие знают об этом и принимают в этом участие. Советы о том, как позаботиться о своем благополучии, вы найдете в нашей статье.

Вы можете обнаружить, что ваша усталость легко поддается лечению и проходит в течение нескольких месяцев. Это может иметь место, например, если у вас обнаружена железодефицитная анемия и вам вводят дополнительную дозу железа. Или если у вас обострение, а лекарства помогают вам чувствовать себя лучше.

Однако может случиться так, что вы и ваш врач не сможете найти причину вашей усталости. Или вам назначают лечение, но оно не помогает вашей усталости. Мы знаем, что 4 из 10 человек продолжают испытывать усталость, даже когда их болезнь не активна.

Усталость, как и другие симптомы болезни Крона и колита, может приходить и уходить. Иногда вы можете чувствовать себя хорошо, а иногда не очень хорошо. Важно быть добрым к себе, принимая всю ситуацию каждый день.